Chinese Dad Sets Up Home Laboratory to
Cure the Fatal Menkes Syndrome of His Two-Year-Old Son
అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోన్న తన చిన్నారి
కోసం ప్రపంచమే ఆశ్చర్యపోయే గట్టి నిర్ణయం తీసుకున్న తండ్రి
అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోన్న ఆ చిన్నారికి వెంటనే చికిత్స అందాలి.. కానీ తన సొంత దేశంలో అలాంటి సదుపాయం లేదు.. వేరే దేశం వెళ్దామంటే కరోనా ఆంక్షలు అడ్డంకిగా మారాయి.. కరోనాపై గట్టిపోరాటం చేస్తోన్న చైనా సరిహద్దులు తెరుస్తుందన్న నమ్మకం లేదు.. ఇలాంటి దయనీయ పరిస్థితుల్లో ఉన్న ఆ తండ్రి ఏం చేస్తాడు..? మనసంతా గందరగోళం.. ఏ క్షణం ఏం జరుగుతుందోనన్న భయం.. ఆ పరిస్థితుల్లో తీసుకునే నిర్ణయం సరైందో కాదో తెలీదు. అయినా సరే అడుగు ముందుకేసి ప్రపంచమే ఆశ్చర్యపోయే గట్టి నిర్ణయమే తీసుకున్నాడు..!
చైనాలోని కన్‌మింగ్ ప్రాంతానికి చెందిన గ్జువీకి రెండేళ్ల వయస్సున్న కుమారుడు ఉన్నాడు. ఆ చిన్నారి పేరు హావోయాంగ్. ముద్దులొలికే ఆ పిల్లాడు జన్యుపరంగా అరుదైన మెంకెస్ సిండ్రోమ్ బారినపడ్డాడు. అది మెదడు, నాడీ వ్యవస్థ అభివృద్ధికి ఆటంకంగా మారింది. శరీరంలో కాపర్ లోపంతో ఈ సమస్య తలెత్తుతుంది. ఆ రుగ్మతతో బాధపడే పిల్లలు మూడేళ్లకంటే ఎక్కువ కాలం జీవించడం అసాధ్యం. ఆ వ్యాధిని పూర్తిగా నయం చేయడం కుదరదు. కనీసం లక్షణాలు తీవ్రంకాకుండా ఉండేందుకు మందులు వాడొచ్చు. అయితే అవి చైనాలో లభించడం లేదు. అందుకోసం విదేశాలకు వెళ్దామంటే కరోనా ఆంక్షలు.. తన బిడ్డను ఎలా రక్షించుకోవాలో అర్థంగాక గ్జువీ తీవ్ర ఆందోళనకు గురయ్యారు. చివరకు తనే తన బిడ్డకు ప్రాణదాతగా మారాలనుకున్నారు.
చదివింది పాఠశాల విద్యే
అందుకోసం కన్‌మింగ్ ప్రాంతంలో ఒక ల్యాబ్ ఏర్పాటు చేశారు. తనే సొంతంగా తన బిడ్డను బతికించుకునే ప్రయత్నాలు మొదలుపెట్టారు. ఇంతా చేస్తే.. ఆయన చదివింది ఉన్నత పాఠశాల విద్యే. చేస్తున్నది చిన్నపాటి ఆన్‌లైన్ వ్యాపారం. ఇవేవీ ఆయనకు గుర్తుకు రాలేదు. వెంటనే ఆన్‌లైన్‌లో ఈ వ్యాధి గురించి, దాని చికిత్స, ఔషధాలు గురించి తెలుసుకున్నారు. వివరాలు ఆంగ్లంలో ఉండటంతో.. ట్రాన్స్‌లేటర్లను వినియోగించుకున్నారు. వాటిపై కాస్త పట్టు పెంచుకున్నాక.. తన తండ్రి జిమ్‌లోనే ల్యాబ్ ఏర్పాటు చేశారు. ఈ వ్యాధి విషయంలో కాపర్ హిస్టిడైన్ ఆవశ్యకతను తెలుసుకొని.. దాని తయారీకి పరికరం తయారు చేశారు. అయితే తనే సొంతంగా ల్యాబ్ ప్రారంభించాలనుకున్నప్పుడు గ్జువీని అంతా విచిత్రంగా చూశారు. ‘నా కుటుంబసభ్యులు, స్నేహితులు నా నిర్ణయాన్ని వ్యతిరేకించారు. జోక్‌ చేస్తున్నా అనుకున్నారు. అది అసాధ్యమన్నారు’ అని గ్జు ఓ మీడియా సంస్థకు వివరించారు.
తన ప్రాజెక్టు ప్రారంభించిన ఆరు వారాల తర్వాత గ్జువీ మొదటి వయల్‌ను సిద్ధం చేశారు. మొదట దాన్ని ఎలుకల మీద, తరవాత తనకు ఎక్కించుకున్నారు. ‘ఎలుకలకు ఏం కాలేదు, నేను ఎలాంటి అస్వస్థతకు గురి కాలేదు. అందుకే నా బిడ్డకు ఆ మందు ఎక్కించాను. ఎలాంటి ప్రమాదం లేదని తేలాక, దాన్ని ఇవ్వడం కొనసాగించాను’ అని వెల్లడించారు. ఆ చికిత్స ద్వారా శరీరంలో లోపించిన కాపర్‌ను అందివ్వాలన్నదే ఆ తండ్రి తాపత్రయం. చికిత్స ప్రారంభించిన రెండు వారాల తర్వాత రిపోర్ట్సు నార్మల్‌గా రావడంతో ఆ తండ్రి ఆనందానికి అవధులు లేవు. అలా అని ఆ పిల్లాడేం మాట్లాడలేడు. కానీ తన తండ్రి తల నిమిరితే స్వచ్ఛమైన ఓ చిరునవ్వు చిందిస్తాడు. దానికోసమే గ్జువీ ఎంతటి కష్టానికైనా వెనుకాడటం లేదు. అయితే కాపర్ చికిత్స కొన్ని జన్యుపరమైన వ్యాధులకు మాత్రమే పనిచేస్తుందని, సాధ్యమైనంత వరకు బిడ్డ పుట్టిన మూడు వారాల్లోనే దాన్ని అందించాలని వైద్యనిపుణులు తెలిపారు.
ప్రతి లక్ష మందిలో ఒకరికి ఈ వ్యాధి..
మెంకెస్ సిండ్రోమ్ బాలికల కంటే బాలురలోనే ఎక్కువగా కనిపిస్తుంది. ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ అంచనా ప్రకారం.. ప్రపంచవ్యాప్తంగా లక్ష మందిలో ఒకరు ఈ వ్యాధితో జన్మిస్తున్నారు. మరో విషయం ఏంటంటే.. వెక్టర్ బిల్డర్ అనే అంతర్జాతీయ బయోటెక్ ల్యాబ్ గ్జువీ నిర్వహిస్తోన్న పరిశోధనపై ఆసక్తి ప్రదర్శించింది. మెంకెస్ సిండ్రోమ్‌పై ఆయనతో కలిసి పరిశోధన ప్రారంభించింది. త్వరలో దానికి సంబంధించిన క్లినికల్ ట్రయల్స్ ప్రారంభవుతాయని ప్రకటించింది. మరోపక్క గ్జు కేసు విని ఒక వైద్యుడిగా సిగ్గుపడుతున్నానని పెకింగ్ యూనివర్సిటీకి చెందిన మెడికల్ జెనెటిక్స్‌ విధులు నిర్వర్తిస్తోన్న హువాంగ్ యు అన్నారు. అలాంటి వ్యక్తుల కోసం వైద్య వ్యవస్థను మెరుగుపర్చాల్సి ఉందన్నారు.
ఇంకోపక్క.. గ్జువీ తన కుమారుడిని రక్షించుకోవడం కోసం ఏ ఒక్క అవకాశాన్ని
వదులుకోదల్చుకోలేదు. అందుకే ఇప్పుడు మాలిక్యులార్ బయోలజీ చదివేందుకు సిద్ధమయ్యారు.
‘నా బిడ్డ మరణం కోసం నిరీక్షించేలా చేయదల్చుకోలేదు. ఒకవేళ విఫలమైనా.. నా బిడ్డ
ఆశతో జీవించేలా చేయాలనుకుంటున్నాను’ అని తన బిడ్డ ప్రాణం కాపాడుకునేందుకు అనుక్షణం
తపిస్తున్నారు.బాలుని తండ్రి పడిన తపనను ప్రశంసిస్తూనే.. వైద్యుల పర్యవేక్షణ
లేకుండా ఇటువంటి ప్రయోగాలు చేయడం సమంజసం కాదని వైద్యనిపుణులు హెచ్చరిస్తున్నారు.
0 Komentar